Разногласия вокруг назначения препаратов для СМА
Минздрав пояснил, что две из трёх федеральных клиник настаивают на продолжении лечения зарубежным препаратом Spinraza, тогда как одна клиника в Челябинске рекомендовала отечественный дженерик Лантесенс.
Судебная практика подтвердила законность назначения Лантесенса; судебно‑медицинская экспертиза не выявила индивидуальной непереносимости препарата.
После суда детям продолжали назначать консилиумы: две федеральные клиники рекомендуют Spinraza, а поликлиника №4 в Челябинске приняла решение лечить отечественным дженериком, который уже закуплен фондом.
Минздрав сообщил, что лечение нельзя пропускать: инъекции делаются раз в четыре месяца, а перерывы могут привести к ухудшению состояния. В 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями на 1,9 млрд рублей, большая часть препаратов — российского производства.
В ведомстве отмечают, что нежелание родителей применять отечественные лекарства частично связано с деятельностью лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями, которые создают негативное мнение о российских препаратах.
История двоих 11‑летних девочек: в 2020 году им делали инъекции Spinraza, стоимость одной инъекции около 3,4 млн рублей. В 2025 году им назначили российский аналог — Лантесенс; после первой инъекции появились осложнения: температура, головные боли, сыпь и ухудшение двигательных функций.
Через четыре месяца обе девочки потеряли часть баллов по шкале физического развития.
Сегодня мама девочек обратилась к Президенту и уполномоченному по правам ребенка за помощью.
